Os queremos presentar a Elisabeth, una joven valenciana de 30 años que padece esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, al tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina (la sustancia que recubre las fibras nerviosas) se daña y se pierde la habilidad de los nervios para dar las órdenes al cerebro.
El cuerpo (todavía no se sabe por qué motivo), produce anticuerpos contra su propia mielina. Esto provoca la aparición de lesiones de desmielinación y, posteriormente, cicatrices (placas) en distintos puntos del sistema nervioso central.
La desmielinación puede afectar a zonas diversas del sistema nervioso central y la distinta localización de las lesiones es la causa de la variedad de los síntomas (trastornos motrices, visuales, sensitivos, del lenguaje, del equilibrio, viscerales,…).
Os dejamos con Elisabeth no sin antes agradecerle su generosidad al compartirnos su historia. Esperamos este testimonio os ayude en vuestro proceso de recuperación.
¡¡Hay esperanza amigo, la hay!!
Fue en mayo de 2006 cuando empezó todo. Me desperté una mañana y mi visión era borrosa. Tenía tan sólo ventitrés años y estaba confusa y asustada por lo que no dudé en ir a urgencias. Después de realizarme una revisión, achacaron ésto a un problema de lubricación del ojo, para lo que me recetaron una pomada. Todo quedó en un susto -pensé- cuando al cabo de unos días empecé a notar mejorías en mi visión.
Elisabeth.
A falta de dos meses para que se cumpliese un año de los problemas anteriores, los cuales ya estaban casi en el olvido, un buen día al despertar, la visión borrosa volvió de nuevo. En tan sólo una semana perdí la visión total del ojo izquierdo. Me ingresaron para hacerme pruebas ya que el ojo parecía estar en buen estado y, unos días más tarde, me dieron el alta recetándome una medicación ya que, después de muchas pruebas, lo único que encontraron fue que tenía una neuritis óptica.
A partir de aquí estuve asistiendo a revisiones con la neuróloga, ya que tenía la ligera sospecha que mi problema fuese más grave que una neuritis óptica. Ella pensaba que podría ser una esclerósis múltiple. Pero las pruebas daban negativas. Llegaron a realizarme una punción lumbar, ya que es una forma de dar con la enfermedad bastante fiable, pero el resultado fue el mismo: negativo.
Al cabo de unas semanas recuperé de nuevo la visión del ojo izquierdo pero, para mi sorpresa, en 2009 vuelvo a ingresar en el hospital, esta vez por diplopía (visión doble) y cervicales.
Poco a poco fui recuperándome pero, a su vez, asistiendo a revisiones contínuas, las cuales salían bien, a pesar de que aparecieran migrañas y un déficit de vitamina b12, cosa que con la medicación correspondiente se iba solucionando. En cada uno de los informes médicos aparecía una observación que me dejaba intranquila: “esclerosis múltiple probable”.
Durante estos años también padecí de una parálisis facial, de vértigos y lesiones en el cerebro, en la sustancia blanca del cerebro(mielina). Es por ello que no descartaran en ningún momento la posibilidad de Esclerosis Múltiple.
Una mañana de septiembre del 2012 empezaron a dolerme las rodillas al salir de casa. Era incapaz de subir unas escaleras y perdí el sentido del oído. Quería pensar que era por haberme resfriado pero mi hermana, sin pensarlo dos veces, me llevó de nuevo al hospital donde me ingresaron y comenzó el principio de la nueva vida que me esperaba. Me hicieron pruebas de todo tipo y una nueva punción lumbar. Esta vez los resultados confirmaban lo que yo más temía. Por desgracia padecía de esclerosis múltiple.
Cambio mi vida
Mi vida dio un cambio radical. No paraba llorar pensando que porqué a mí. La psicóloga del hospital me ha ayuda mucho. Me diagnosticó depresión, de la cual me estoy recuperando poco a poco. Ahora he conseguido hablar abiertamente de este problema, cosa que antes no podía.
Yo por aquel entonces trabajaba. Cuando pasó el año de baja me dieron prórroga de 6 meses y me vio el inspector médico antes de finalizar estos 6 meses. Según este señor, yo lo había tomado a la tremenda. Esto me hundió más: ¿cómo podía decir eso con lo q había pasado y seguía pasando? Me dió el alta ya que él consideraba que yo era apta para trabajar, aún habiéndole contado que ni siquiera podía estar mucho tiempo de pie por que las piernas me fallaban.
Al volver al trabajo, me dijo la jefa que ya no contaban conmigo. Me dio las vacaciones que me debía y me envió a hacerme una revisión médica para que me facilitaran así el “no apto”. Actualmente, con el informe médico que me hizo el neurólogo del hospital, y con ayuda de un abogado, he conseguido una pequeña pensión para poder vivir.
Sativex para el dolor
Es en junio de 2013, después de muchas revisiones viendo el nivel de espasticidad y templar postural, el neurólogo me habla de Sativex y solicitamos a sanidad poder tomarlo para el dolor junto a copaxone, que es para evitar nuevos brotes o los menos posibles.
Sativex es una medicación derivada del cannabis. Sus sustancias activas son tetrahidrocannabinol y cannabidiol y ayudan a personas con mi problema a reducir los dolores y mejorar la espasticidad. No es curativo, pero consigue calmar mi dolor y relajarme.
Sativex se administra mediante pulverización bucal. Yo empecé con 4 pulverizaciones al día y actualmente estoy con 8 diarias. Si en algún momento necesito más pulverizaciones, puedo subir hasta 12 al día, pero tendría que subirlo cada 4 días una dosis más, hasta llegar a 12.
Actualmente estoy asistiendo a rehabilitación y me han recetado fampira, unas pastillas que son nuevas y con las que he conseguido subir las escaleras.
La verdad es que ha sido todo muy duro. Ahora se están planteando cambiarme el tratamiento puesto que tengo en el cerebro una lesión que les preocupa. Ésta es una enfermedad que va variando constantemente.
Cuando me hablaron de dar mi testimonio sobre la enfermedad, creí que sería buena idea para animar a todos aquellos que estén en mi misma situación. Quiero animar a todos los enfermos de esclerosis, quiero que levanten el ánimo, que se unan a los suyos porque es una forma de recuperar las ganas de vivir. Sé que es difícil, pero no nos queda otra.
Tengo esclerosis múltiple remitente recurrente y la verdad es que todavía habría sido peor sin tener cerca a mi familia, en especial a mi hermana mayor. También estoy muy agradecida con Marta, la psicóloga que me está tratando y con Maite, la enfermera del neurólogo.
MM: Elisabeth Gracias por tu generosidad al compartirnos tu testimonio. ¡¡Eres una luchadora!! Te deseamos una pronta y muy buena recuperación.
